03-04-2015
Od dziś można pobrać z naszej strony drugi numer magazynu pacjenckiego „ImmunoPlus”. Kliknij w okładkę, aby pobrać magazyn W najnowszym wydaniu piszemy m.in. o: Długości życia pacjentów z PNO Kwestii szczepień Pacjentach z PNO w szkole Poza wersją elektroniczną, będzie on także dostępny w tradycyjnej formie na wszystkich oddziałach leczących... Czytaj więcej
19-03-2015
W Polsce są już dostępne rozgałęzione zestawy do infuzji, które są stworzone i przebadane specjalnie do podskórnej terapii immunoglobulinami. Zestawy neria multi były długo oczekiwane – dotychczas stosowane zwykłe „motylki” nie dają możliwości podawania leku w wiele miejsc z jednej strzykawki. W związku z dużym zainteresowaniem producent przygotował dla pacjentów... Czytaj więcej
21-01-2015
W dziale „Do pobrania” można znaleźć wersję .pdf naszego podręcznika dla osób z pierwotnymi niedoborami odporności i ich rodzin. To przetłumaczona i dostosowana do polskich realiów wersja amerykańskiego „IDF Patient and Family Handbook”, wydanego przez naszego amerykańskiego partnera, Immune Deficiency Foundation. Podręcznik jest pierwszą w Polsce publikacją, która w przyjazny... Czytaj więcej
01-12-2014
Kilka miesięcy temu informowaliśmy, że projekt programu dla dorosłych został zaakceptowany przez Ministerstwo Zdrowia – link do odpowiedzi rzecznika prasowego. To nie koniec dobrych wiadomości – udało się jeszcze po tej decyzji przekonać MZ m.in. do tego, aby zmienić warunki kwalifikacji szpitali do programu. Wystarczy, aby w danym ośrodku był... Czytaj więcej
24-09-2014
Wraz z organizatorami kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy” zapraszamy na spotkanie dla pacjentów, które odbędzie się 27 września w Poznaniu. Szczegóły znajdą Państwo na zaproszeniu (link).
02-09-2014
13-14 września zapraszamy na turniej oraz spotkanie edukacyjne, które nasze stowarzyszenie organizuje w Kruszwicy. Więcej informacji znajdziecie na dedykowanej stronie internetowej: http://immunodzien.pl/
30-06-2014
Od dziś można pobrać z naszej strony pierwszy numer jedynego na świecie czasopisma dla osób z pierwotnymi niedoborami odporności. Kliknij w okładkę, aby pobrać magazyn Poza wersją elektroniczną, będzie on także dostępny w tradycyjnej formie na wszystkich oddziałach leczących PNO w Polsce. Dodatkowo oferujemy bezpłatną wysyłkę kwartalnika pocztą – w... Czytaj więcej
13-05-2014
17.05.2014 w Łodzi odbędzie się spotkanie w ramach kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”, współorganizowane przez nasze Stowarzyszenie. Serdecznie zapraszamy wszystkich chętnych! Wszystkie szczegóły znajdziecie na poniższej grafice. Kliknij w obrazek, aby go powiększyć
18-03-2014
W dniach 1-2.03 w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie odbyło się szkolenie dla wolontariuszy. W szkoleniu udział wzięli koordynatorzy regionalni z pięciu województw oraz liderzy grup pacjentów z przewlekłą chorobą ziarninakową oraz zespołami gorączek nawrotowych. W ciągu dwóch dni wysłuchaliśmy szeregu wykładów, m.in. o pracy lekarza immunologa, o produkcji preparatów... Czytaj więcej
31-10-2013
Dziś dotarła do nas świetna wiadomość – konsultant krajowy ds. immunologii klinicznej, prof. Maciej Siedlar, złożył w Ministerstwie Zdrowia projekt programu terapeutycznego, który obejmował będzie także pacjentów dorosłych. Złożenie swoich projektów planują także firmy farmaceutyczne (jest to wymagane przez Ministerstwo). Będziemy starać się, aby na tej podstawie móc już dziś... Czytaj więcej