W tej sekcji prezentujemy nasze najważniejsze projekty i działania w latach 2012-2017.

Film instruktażowy dotyczący podskórnego podania przeciwciał

Na początku 2017 roku miał swoją premierę film instruktażowy dotyczący podskórnego podawania przeciwciał. To pierwsza tego typu produkcja, w której cała procedura została pokazana krok po kroku z udziałem pacjenta. Film wzbogaciły eksperckie komentarze lekarza immunologa dr n. med. Magdaleny Strach ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie oraz pielęgniarki immunologicznej mgr Katarzyny Nojkampf z Polikliniki MSWiA w Olsztynie. Film dostępny jest na naszym kanale na YouTube – mamy nadzieję, że pomoże zwłaszcza pacjentom, którzy właśnie przechodzą na leczenie podskórne.

Gra planszowa „Wyścig po odporność!”

W 2017 roku przygotowaliśmy także niespodziankę dla najmłodszych pacjentów z PNO, którzy dotąd nie mieli żadnego dedykowanego materiału edukacyjnego. Z myślą o nich powstała gra planszowa „Wyścig po odporność!”, która w prosty sposób tłumaczy najważniejsze zagadnienia związane z niedoborami odporności. Poprzez wspólną zabawę dzieci mają także okazję do rozmowy o swoim schorzeniu oraz uczą się, jakie zachowania sprzyjają utrzymaniu dobrego samopoczucia, a jakie mogą się okazać niebezpieczne dla zdrowia. Gra była bezpłatnie dystrybuowana na oddziałach dziecięcych leczących PNO w całej Polsce.

Poradnik dla osób z PNO i ich rodzin „Pełnia życia”

„Pełnia życia” to pierwszy na świecie poradnik dla osób z PNO i ich rodzin, który skupia się w całości na psychologicznych aspektach choroby i omawia najważniejsze nie-medyczne zagadnienia związane z niedoborami odporności, takie jak edukacja, kariera zawodowa, zakładanie rodziny, podróże czy budowanie relacji z lekarzem. Chcieliśmy stworzyć prosty, a przy tym wyczerpujący „przewodnik po życiu z PNO”, który pomoże pacjentom, zwłaszcza tuż po diagnozie, lepiej radzić sobie z chorobą, a właściwie z życiem z chorobą. Zależało nam także, aby trafić do osób, które są z chorobą pośrednio związane – rodziców, partnerów, bliskich – aby i oni mogli bardziej zrozumieć osoby z PNO, a przez to skuteczniej je wspierać.  Liczne wiadomości, które otrzymaliśmy od pacjentów i lekarzy, są dowodem, że cel udało się osiągnąć.

Pełnometrażowy film dokumentalny „To może być Twoja historia”

Jako pierwsi na świecie wyprodukowaliśmy dokument o pierwotnych niedoborach odporności. Pokazujemy go na naszych spotkaniach z pacjentami, jest on również dostępny w internecie. Przygotowaliśmy też jego skróconą, 25-minutową wersję na potrzeby kongresów i konferencji – oglądać ją mogli uczestnicy kilku dużych wydarzeń w 2014 oraz 2015r., m.in. II Wrocławskiej Konferencji Ogólnopediatrycznej. Co więcej, film jest wykorzystywany jako materiał edukacyjny dla studentów m.in. Śląskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Collegium Medicum UJ, co bezpośrednio przekłada się na znajomość tematyki PNO wśród przyszłych lekarzy. Film został wyprodukowany w dwóch wersjach językowych: polskiej i angielskiej. Dla organizacji pacjenckiej z Portugalii przygotowaliśmy wersję portugalską, a w trakcie realizacji jest tłumaczenie na język słowacki.

Kampania edukacyjna „Tak dla odporności!”

Społeczno-edukacyjna kampania „Tak dla odporności!” to pierwsza tego typu inicjatywa w Polsce. Jej celem było zwiększenie społecznej świadomości na temat tego, czym są pierwotne niedobory odporności oraz jak ważna w przypadku tych rzadkich genetycznych schorzeń jest wczesna diagnostyka. Chcieliśmy postawić przede wszystkim na edukację – uwrażliwić na niepokojące sygnały, które mogą oznaczać, że mamy do czynienia z niedoborami odporności, ale również wskazać, gdzie udać się po profesjonalną pomoc. W ramach kampanii zorganizowana została wystawa przybliżająca tematykę niedoborów odporności (PNO), prezentująca 10 objawów ostrzegawczych PNO oraz praktyczne informacje dotyczące tego, gdzie szukać specjalistycznej pomocy medycznej. W ciągu pięciu miesięcy nasza ekspozycja odwiedziła centra handlowe w Bielsku-Białej, Rzeszowie, Rudzie Śląskiej, Kędzierzynie-Koźlu, Gdańsku, Jeleniej Górze i Katowicach. Dzięki wsparciu patronów medialnych akcji w mediach pojawiło się wiele publikacji na temat PNO, jak i samej kampanii.

Historie pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności

Gdy latem 2013 nagrywaliśmy w Warszawie historie pięciu pacjentów z PNO, nie sądziliśmy, że staną się one naszym flagowym materiałem edukacyjnym. Dzięki profesjonalnemu wykonaniu i ciekawej treści zyskały one dużą popularność wśród pacjentów i osób szukających diagnozy – w sumie zobaczyło je blisko 10 tysięcy osób. Przedstawione w filmach historie sprawiły, że wiele osób poczuło, że nie tylko oni borykają się z takimi problemami oraz że mogą je przezwyciężyć. Projekt spotkał się również z międzynarodowym uznaniem – powstało już 8 wersji językowych filmów z lektorem (angielska, francuska, hiszpańska, portugalska, rosyjska, czeska, arabska i perska) oraz wersja niemiecka z napisami. Obecnie trwają starania, by do listy dołączyły m.in. języki krajów bałkańskich.

Sieć koordynatorów regionalnych

Na początku 2012 Stowarzyszenie liczyło ok. 30 członków, w większości nieaktywnych. Dziś możemy pochwalić się liczbą ponad 100 członków i – co najważniejsze – grupą 20 zaangażowanych wolontariuszy, przede wszystkim pacjentów, co jest unikatem na skalę światową. Część z nich pełni rolę regionalnych przedstawicieli Stowarzyszenia w swoich województwach. W tym gronie regularnie spotkamy się, by konsultować bieżące działania i planować długoterminowe strategie. Dla koordynatorów regionalnych są również organizowane szkolenia, podczas których mogą podnieść swoje kompetencje z zakresu m.in. umiejętności miękkich, komunikacji, wystąpień publicznych, sztuki autoprezentacji, ale też z zagadnień związanych z produkcją preparatów immunoglobulin czy pomocą socjalną. Koordynatorzy pełnią rolę pierwszego kontaktu dla pacjentów z regionu, odpowiadają za relacje z lekarzami oraz dystrybucję materiałów edukacyjnych.

Magazyn pacjencki „Immunoplus”

Stworzony od podstaw kwartalnik dla pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności „Immunoplus” jest pierwszym takim wydawnictwem na świecie. Redakcja składa głównie z pacjentów oraz rodziców osób chorych. Współpracujemy również z immunologami, lekarzami innych specjalności oraz z psychologiem. Redakcja pod okiem profesjonalnych dziennikarzy tworzy teksty na tematy związane z PNO, dotyczące m.in. codziennego życia, kwestii psychologicznych, leczenia i bezpieczeństwa leków, dostępu do leczenia oraz samego Stowarzyszenia. Magazyn dostępny jest bezpłatnie na wszystkich oddziałach leczących PNO w Polsce, na naszej stronie internetowej oraz w prenumeracie wysyłkowej. Nakład: 1 000 egzemplarzy.

 PNO – przewodnik dla pacjentów i ich rodzin

Jako pierwsi na świecie przetłumaczyliśmy wydany przez amerykańską Immune Deficiency Foundation (IDF) kompleksowy poradnik o pierwotnych niedoborach odporności. Zawiera on opisy wszystkich najpopularniejszych chorób z grupy PNO oraz wiele konkretnych wskazówek dotyczących życia codziennego z PNO. W rok po wydaniu książki, ze względu na jej dużą popularność, konieczne było dodrukowanie kolejnych 500 egzemplarzy co w sumie złożyło się na 1,5-tysięczny nakład.

Nagroda im. Luciano Vassaliego dla Adriana Góreckiego

W uznaniu zasług dla społeczności pacjentów z PNO prezes Stowarzyszenia, Adrian Górecki, otrzymał w 2014r. nagrodę im. Luciano Vassaliego. To wyróżnienie jest przyznawane co dwa lata osobie, która w sposób wybitny wpływa na poprawę sytuacji pacjentów z PNO w swoim kraju i na świecie. W plebiscycie głosują przedstawiciele organizacji pacjenckich z całego świata. W tym samym roku Adrian Górecki został również wybrany na czteroletnią kadencję w zarządzie International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI).

Program lekowy dla dorosłych

Zakres działalności Stowarzyszenia od jego początków w 2007r. obejmował także walkę o dostęp do leczenia dla pacjentów z PNO. Głównym celem było zapewnienie pacjentom dorosłym możliwości stosowania terapii domowej preparatami przeciwciał. W ciągu kilku lat wystosowaliśmy dziesiątki pism i apeli, spotykaliśmy się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia oraz NFZ, nagraliśmy wideoapel i zbieraliśmy podpisy pod petycją do władz, zainteresowaliśmy sprawą ogólnopolskie media (m.in. TVP, Polsat czy Gazetę Wyborczą). Finalnie, dzięki wsparciu całego środowiska, udało się w 2015 r. wprowadzić program leczenia pierwotnych niedoborów odporności dla dorosłych pacjentów.

Koordynacja projektu Jeffrey Modell Foundation w Polsce

W latach 2011-2014 koordynowaliśmy projekt rozwoju diagnostyki genetycznej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, który zaowocował grupą ponad 80 zdiagnozowanych pacjentów z niedoborami odporności. W sumie przekazaliśmy krakowskiemu ośrodkowi darowiznę w wysokości 150 000 zł, za którą zakupiono niezbędny sprzęt laboratoryjny i odczynniki do badań.

Bieżące wsparcie pacjentów i pomoc formalna

Nasza bieżąca działalność to przede wszystkim szeroko rozumiane wsparcie pacjentów. Pomagamy w znalezieniu odpowiedniego ośrodka leczącego PNO, kierujemy osoby poszukujące diagnozy, udzielamy kompleksowych informacji nowo zdiagnozowanym pacjentom i ich rodzinom. Pacjentów wspieramy też, gdy odwracają się od nich szpitale czy przedstawiciele władz. Interweniowaliśmy m.in. gdy w 2013 r. dorosłym pacjentom w Krakowie odmówiono leczenia podskórnego. Udało się nam, przy wsparciu mediów, zapewnić pacjentom leczenie w ramach kontynuacji programu dla dzieci w szpitalu na krakowskim Prokocimiu. Rozwiązaliśmy też problemy, jakie pojawiły się zaraz po wejściu w życie programu lekowego dla dorosłych. Z krytyczną sytuacją spotkaliśmy się w Łodzi, gdzie pacjentom odmówiono leczenia na okres kwalifikacji do programu (kilka miesięcy). Dzięki błyskawicznej wysyłce informacji do mediów i ścisłej współpracy z pacjentami udało się zażegnać kryzys. Kilka razy w tygodniu odbieramy telefony dotyczące pomocy socjalnej – konsultujemy wnioski, udzielamy niezbędnych informacji. Kilkukrotnie tworzyliśmy pisma odwoławcze do wyższych instancji ZUS, prowadziliśmy także sprawę pacjentki przeciwko ZUS w Wojewódzkim Sądzie Administracyjnym. Jesteśmy do dyspozycji pacjentów każdego dnia – rozmawiamy z pacjentami przez telefon, odpowiadamy na maile, kontaktujemy się poprzez portale społecznościowe. Wspieramy informacją, dobrym słowem, doświadczeniem. Nasza pomoc jest dostępna dla wszystkich – nie pobieramy z tego tytułu żadnych opłat, nie wymagamy członkostwa w Stowarzyszeniu.

Spotkania z pacjentami

Na przestrzeni ostatnich kilku lat odbyliśmy ponad 30 bezpośrednich spotkań z pacjentami w całej Polsce. Były to zarówno spotkania organizowane przez Stowarzyszenie, jak i współorganizowane w ramach kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”. Odwiedziliśmy m.in. Warszawę, Kraków, Lublin, Łódź, Szczecin, Gdańsk, Bydgoszcz, Białystok i Wrocław. Nasi przedstawiciele mówili o pomocy socjalnej, kwestiach psychologicznych i działalności Stowarzyszenia, a także dzielili się swoimi doświadczeniami. Zaproszeni eksperci – lekarze opowiadali o niedoborach odporności, ale też o chorobach im towarzyszących. Poza prezentacjami wiele czasu spędzaliśmy w kuluarach, odpowiadając na liczne pytania pacjentów i ich rodzin.

Badania preferencji leczenia i jakości życia pacjentów

Na początku 2015 r. przeprowadziliśmy badania preferencji leczenia oraz jakości życia pacjentów z PNO i ich rodziców. Jako pierwsi na świecie zapytaliśmy o jakość życia nie tylko dorosłych pacjentów, ale także rodziców niepełnoletnich dzieci. Na podstawie 46 ankiet pacjentów dorosłych i 36 kwestionariuszy rodziców stworzyliśmy obraz preferencji i potrzeb pacjentów oraz ich rodzin. Dzięki temu możemy lepiej dostosować nasze działania do wymagań środowiska, a lekarze zyskali niezbędną wiedzę do prowadzenia terapii zgodnie z potrzebami pacjenta. Poster z wynikami badań miał swoją premierę na International Primary Immunodeficiency Congress (IPIC) w Budapeszcie jesienią 2015 r., gdzie znalazł się wśród wyselekcjonowanych przez komitet medyczny prac. W planach mamy publikacje w czasopiśmie naukowym. Koordynatorem projektu była psycholog Bernadeta Prandzioch.

Obecność w mediach – budowanie świadomości

Dbamy o to, by temat pierwotnych niedoborów odporności był stale obecny w mediach. Na przestrzeni ostatnich trzech lat organizowaliśmy konferencje prasowe oraz wysyłaliśmy informacje prasowe do mediów. W 2014 r. konferencją prasową podsumowaliśmy projekt wsparcia diagnostyki genetycznej w krakowskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym. Nasi przedstawiciele byli na przestrzeni ostatnich lat obecni m.in. w TVP1, TVP2, TVP Info, TVP Regionalna, Polsat, Polsat News, TVN, TVN24, a także w Gazecie Wyborczej, Fakcie, Dzienniku Polskim, Gazecie Krakowskiej oraz w kilku stacjach radiowych. Staramy się, by reprezentowali nas różni pacjenci, którzy mogą opowiedzieć o życiu z PNO z własnej, indywidualnej perspektywy. Dlatego reprezentowali nas już m.in. Adrian Górecki, Wojciech Jałoszyński, Albert Tylżanowski, Aleksander Żalik, Michał Pietrzak czy Zuzanna Kwiatkowska.

Broszury edukacyjne IPOPI

Przetłumaczyliśmy niemal wszystkie broszury edukacyjne wydane przez IPOPI. Są one poświęcone zarówno kwestiom związanym z życiem codziennym pacjentów (np. „Poradnik dla szkół”) jak też w przystępny sposób tłumaczą konkretne zagadnienia medyczne (np. „PNO a zaburzenia żołądkowo jelitowe”). W sumie wydaliśmy 13 broszur, każdą w nakładzie 1000 egzemplarzy. Są one dostępne na wszystkich oddziałach leczących PNO w Polsce.

Komunikacja z pacjentami – social media, newsletter i AdWords

Jednym z naszych kluczowych zadań jest edukowanie i informowanie pacjentów z PNO. W tym celu stosujemy całą gamę narzędzi. Poza tradycyjnymi wysyłkami pocztowymi (regularnie wysyłamy członkom materiały edukacyjne), do komunikacji używamy też profesjonalnych newsletterów a także fanpage’a na Facebooku. Od ponad 5 lat działa nasza strona internetowa (www.immunoprotect.pl), jednakże planujemy jej odświeżenie i dostosowanie do urządzeń mobilnych. Na stronie znajdują się wszystkie nasze materiały edukacyjne, linki do produkcji wideo, mapa ośrodków leczących PNO oraz kontakty do koordynatorów regionalnych. W bazie mailingowej mamy ponad 200 adresów pacjentów i ich bliskich. Docelowo chcemy ją rozszerzyć o wszystkich lekarzy-immunologów w kraju. Na Facebooku nasz fanpage lubi ponad 400 osób, zaś strona internetowa notuje kilkanaście tysięcy odwiedzin miesięcznie.

Przez kilka miesięcy prowadziliśmy również kampanię AdWords, dzięki której osoby szukające diagnozy (wpisujące w wyszukiwarkę hasła związane z niedoborami odporności lub częstymi infekcjami) trafiały na stronę internetową Stowarzyszenia. Staraliśmy się też odpowiednio wypozycjonować naszą stronę.

Udział w konferencjach lekarskich i grupach eksperckich

Statystycznie każdy lekarz pierwszego kontaktu przynajmniej raz w życiu spotyka na swojej drodze pacjenta z niedoborem odporności. Dlatego pragniemy edukować pediatrów i internistów tak, by byli oni w stanie zdiagnozować niedobór odporności i skierować pacjenta do specjalistycznej poradni. W tym celu byliśmy obecni na kilku konferencjach pediatrycznych i internistycznych, m.in. w Gdańsku, w Białymstoku i we Wrocławiu. Na spotkania zapraszaliśmy lekarzy-immunologów, który prowadzili dla uczestników prezentację dotyczącą diagnostyki PNO, a my kolportowaliśmy materiały edukacyjne.

Prezes Stowarzyszenia, Adrian Górecki, jest członkiem grupy eksperckiej ds. chorób rzadkich, która działa przy Uczelni Łazarskiego w Warszawie, gdzie wspólnie szukamy najlepszych rozwiązań dla pacjentów w Polsce. Braliśmy również udział w posiedzeniu parlamentarnego zespołu ds. Chorób Rzadkich.

Szkolenie innych organizacji pacjenckich

Dzięki zdobytemu doświadczeniu możemy dziś szkolić inne organizacje pacjenckie. Kilkukrotnie w ramach warsztatów IPOPI prezentowaliśmy nasze aktywności i prowadziliśmy prezentacje dotyczące m.in. walki o prawa pacjenta, fundraisingu czy budowania wizerunku organizacji. Jesienią 2015r. na prośbę Jeffrey Modell Foundation mieliśmy okazję prowadzić w Budapeszcie szkolenie dla liderów organizacji pacjentów z PNO z Europy Środkowej z zakresu komunikacji z pacjentami i współpracy z mediami.

Wsparcie psychologiczne

W 2014 zespół wolontariuszy zasiliła dyplomowana psycholog, Bernadeta Prandzioch. Prowadzi ona wykłady dotyczące zagadnień psychologicznych podczas spotkań z pacjentami, udziela konsultacji telefonicznych i mailowych, pisze regularne artykuły psychologiczne w magazynie „Immunoplus”. Koordynowała też projekt badawczy dotyczący preferencji terapeutycznych i jakości życia pacjentów i ich rodzin.

Family Day w Kruszwicy

W październiku 2014 zorganizowaliśmy pierwsze ogólnopolskie weekendowe spotkanie rodzin z PNO. Tematem przewodnim spotkania był sport – uczestnicy mieli okazję wysłuchać wykładów immunologa oraz pulmonologa na temat aktywności sportowej osób z niedoborami odporności. Po wykładach odbyły się warsztaty z psychologiem. Rozegrano również turniej piłki nożnej, w którym wzięli udział reprezentanci pacjentów oraz lokalna drużyna piłkarska. Całość zakończyła wspólna wycieczka po mieście.

Chciałbyś wesprzeć nasze aktywności? Złóż darowiznę!