Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?
Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” inauguruje kampanię edukacyjną „Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?”, zainicjowaną z okazji Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności (PNO), który co roku obchodzony jest 22-29 kwietnia. Natomiast pierwszy etap naszej, wspólnej z partnerami, kampanii potrwa do końca maja. Celem inicjatywy jest zwiększenie świadomości społecznej na temat znaczenia wczesnej diagnostyki PNO oraz osocza jako bezcennego daru, którym większość z nas może podzielić się z osobami, którym brakuje odporności.
O kampanii
Ambasadorką kampanii, a zarazem najmłodszą Honorową Krajową Konsultantką do spraw Codziennego Życia z PNO i Honorową Prezeską stowarzyszenia „Immunoprotect”, została 7-letnia Kaja, która tak opowiada o swoim życiu z PNO: Dzięki temu, że pani doktor wcześnie postawiła diagnozę, przyjmuję immunoglobuliny i mogę robić to, co robią inne dzieci. Po lekcjach chodzę na angielski, dwa razy w tygodniu mam trening siatkówki. Ostatnio zaczęłam też uczestniczyć w zajęciach na Dziecięcej Politechnice Świętokrzyskiej. Jeżdżę na rowerze, hulajnodze i bawię się ze swoją kotką Nelą.
Na potrzeby kampanii przygotowano materiały edukacyjne – film oraz infografiki (raz, dwa). Komunikaty kampanii wybrzmią też w mediach o zasięgu lokalnym i ogólnopolskim. Dodatkowo na portalu www.madraopieka.pl, którego partnerem jest Immunoprotect, stanowiącym kompendium wiedzy o pierwotnych niedoborach odporności, przygotowano specjalną strefę informacyjną o aktywnościach kampanii.
Na dalszych etapach kampanii planowane są m.in. warsztaty edukacyjne na temat PNO, które odbędą się w szkołach na terenie całego kraju.
Aktywności kampanii są wspierane przez ekspertów medycznych w dziedzinie immunologii klinicznej, medycyny rodzinnej, pediatrii oraz organizacje pacjenckie, a przede wszystkim przez ambasadorów, tzn. osoby z pierwotnymi niedoborami odporności, jak również ich bliskich, którzy poprzez własne doświadczenia chcą wspierać i motywować innych do działania.
Eksperci kampanii:
• dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr. A. Jurasza w Bydgoszczy
• dr n. med. Ewa Więsik-Szewczyk – Klinika Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie
• lek. med. Monika Mach-Tomalska – Oddział Immunologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie
Partnerami kampanii są: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN, Fundacja Wymarzona Odporność. Mecenasem kampanii jest firma Takeda.
Pierwotnie niedobory odporności (PNO)
Pierwotne niedobory odporności (PNO) to grupa zaburzeń spowodowanych nieprawidłowym funkcjonowaniem układu immunologicznego lub jego brakiem zdolności do zwalczania zakażeń. PNO mogą być diagnozowane w każdym wieku. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nie ok. 20 000 osób, a tylko 4000–5000 przypadków zostało do tej pory wykrytych*.
Wczesne wykrycie choroby oraz wdrożenie odpowiedniego leczenia, pozwala zmniejszyć częstość infekcji i poważnych powikłań układowych. W zależności od typu PNO leczenie ma różnorodny przebieg. Najczęściej pacjenci potrzebują regularnego uzupełniania niedoborów przeciwciał, czyli tzw. terapii zastępczej immunoglobulinami (IGRT, z ang. immunoglobulin replacement therapy). Takie leczenie trwa z reguły całe życie. Produkty do terapii zastępczej są pozyskiwane z osocza krwi, którego dawcą jest zdrowa osoba.
Odkąd Kaja ma zastosowane właściwe leczenie przede wszystkim wzrósł nasz komfort psychiczny. Nie musimy się martwić, czy dziecko jutro obudzi się chore, czy zdrowe. Wcześniej destabilizowało to naszą sytuację zawodową i rodzinną, ponieważ często musieliśmy w szybkim czasie organizować opiekę dla córki – dzieli się doświadczeniem Dorota Konat, mama Kai. – Dla niej najważniejsze są kontakty społeczne i to, żeby mogła chodzić do szkoły, brać udział w uroczystościach, przedstawieniach, wycieczkach. Teraz oczywiście też zdarzają się epizody infekcji, ale nie odbiegają one od zwykłych corocznych infekcji, z jakimi każdy z nas się boryka.
*https://www.pexps.pl/fi les/upload/fi les/201710-PEXPS-PNO-raport.pdf Dostep: 04/2022.
Zdjęcia użyte w materiale za zgodą opiekunów pacjentki do jej wizerunku i danych osobowych.
Mecenas kampanii:
Partnerzy kampanii:
