Poradnik „Pełnia życia”, czyli instrukcja obsługi codziennego życia chorych na Pierwotne Niedobory Odporności

Na początku lipca ukazała się „Pełnia życia” autorstwa Bernadety i Adriana Góreckich – poradnik dla pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności i ich rodzin. To pierwsza tego typu publikacja nie tylko w Polsce, ale i na świecie – kompleksowy przewodnik po najważniejszych zagadnieniach związanych z radzeniem sobie z chorobą przewlekłą, jaką jest PNO.

Życie z PNO może być łatwiejsze

PNO to grupa ponad 250 rzadkich chorób o podłożu genetycznym, które polegają na niewłaściwym funkcjonowaniu niektórych elementów układu odpornościowego. W ich efekcie pacjenci o wiele częściej zapadają na ciężkie infekcje oraz cierpią z powodu wielu przewlekłych schorzeń, głównie dróg oddechowych. W Polsce na PNO choruje kilka tysięcy osób, a choroba wpływa w zasadzie na wszystkie aspekty ich życia.

Podręcznik „Pełnia życia” porusza zagadnienia wyjątkowo ważne dla nich i ich bliskich. To kompleksowa „instrukcja obsługi” życia codziennego, zarówno dla dorosłych osób z pierwotnymi niedoborami odporności, jak i dla rodziców dzieci z PNO. Bernadeta i Adrian Góreccy wyjaśniają jak radzić sobie tuż po diagnozie oraz w jaki sposób planować swoją przyszłość – edukację, karierę zawodową, bliskie związki. Szeroko omawiają kwestie otwartości, rozmów o chorobie i własnych przeżyciach, wzajemnego wsparcia w rodzinie. Proponują również praktyczne narzędzia, które pomogą zminimalizować stres związanych z chorobą i towarzyszącą jej terapią.

Garść praktycznych rozwiązań

Autorzy piszą o problemach pacjentów nie z punktu widzenia osób z zewnątrz, ale odwołują się do sytuacji, których nierzadko doświadczyli sami albo z którymi zetknęli się w swojej pracy. Bernadeta Górecka jest z wykształcenia psychologiem, natomiast Adrian Górecki od lat aktywnie działa na rzecz pacjentów z PNO jako prezes stowarzyszenia „Immunoprotect”. Sam również choruje na jeden z typów PNO – agammaglobulinemię Brutona. Połączenie tych dwóch perspektyw sprawia, że ich książka jest naprawdę wyczerpująca i odpowiada na większość pytań, jakie mogą się pojawić w związku z chorobą.

– Staraliśmy się, aby podręcznik był maksymalnie użyteczny, dlatego sporo miejsca poświęcamy swoistym „lifehackom” – piszemy o tym, jak planować podróże, by uniknąć infekcji, co zabierać ze sobą na wakacje, czy jaki sport uprawiać bez ryzyka dla zdrowia. Zwracamy też  uwagę na najczęstsze pułapki i zagrożenia, jakie czyhają na chorych z PNO i ich rodziny oraz pokazujemy, jak ich uniknąć – mówi Adrian Górecki.

Diagnoza to nie wyrok

Chociaż „Pełnia życia” dedykowana jest pacjentom z PNO, to wszystkie osoby, które zmagają się z jakąkolwiek chorobą przewlekłą, znajdą w niej cenne informacje i wskazówki, dotyczące na przykład tego jak rozmawiać o chorobie z innymi ludźmi, jak dzielić się swoimi przeżyciami z bliskimi czy w jaki sposób skutecznie radzić sobie ze stresem. – To niezwykle istotne zagadnienia, które są niemalże całkowicie pomijane w większości podręczników i poradników dla pacjentów koncentrujących się wyłącznie na medycznych aspektach choroby – dodaje Górecki.

Celem autorów jest nie tylko pomoc czytelnikom, ale również przekonanie ich, że mimo choroby – nawet tak poważnej jak PNO – można żyć tytułową pełnią życia. Wszystko zależy od tego w jaki sposób osoby chore „zorganizują” sobie życie – począwszy od wyboru zawodu czy szkoły, przez związki i planowanie rodziny aż po relacje z lekarzami. – Mimo coraz większego zaawansowania medycznego i poprawy jakości życia pacjentów, wśród wielu osób wciąż panuje przekonanie, że choroba, zwłaszcza przewlekła, to wyrok, obciążenie, przysłowiowa kula u nogi. Chcemy pokazać osobom z PNO, że mimo swojego schorzenia mogą wieść normalne, szczęśliwe życie – wyjaśnia Górecki.

Wsparcie również dla lekarzy

Publikacja z pewnością okaże się przydatna nie tylko samym pacjentom, ale także lekarzom, którzy na co dzień z nimi pracują. – Dla mnie, jako lekarza pracującego z pacjentami i ich rodzinami, poradnik jest nieocenionym źródłem wiedzy, pozwalającym spojrzeć na trudności osoby z PNO z innej perspektywy. Dzięki tej lekturze znacznie łatwiej jest mi zrozumieć, a co ważniejsze rozmawiać na przykład ze zbuntowanym nastolatkiem, chorującym na PNO. I jeszcze jedno: Pełnia życia jest napisana bardzo przyjaźnie dla odbiorcy: prostym, ale zrozumiałym i barwnym językiem. Jest to zatem książka niezwykle pouczająca, ale absolutnie nie nudna – mówi dr hab. Sylwia Kołtan, immunolog i pediatra ze Szpitala Uniwersyteckiego im. A. Jurasza w Bydgoszczy.

Lektura „Pełni życia” może zatem okazać się pierwszym krokiem do lepszego, bardziej aktywnego życia wolnego od większości ograniczeń – nawet dla osób, które chorują przewlekle. Podręcznik będzie bezpłatnie dystrybuowany na wszystkich oddziałach leczących PNO w Polsce.