W Polsce są już dostępne rozgałęzione zestawy do infuzji, które są stworzone i przebadane specjalnie do podskórnej terapii immunoglobulinami. Zestawy neria multi były długo oczekiwane – dotychczas stosowane zwykłe „motylki” nie dają możliwości podawania leku w wiele miejsc z jednej strzykawki. W związku z dużym zainteresowaniem producent przygotował dla pacjentów... Czytaj więcej
W dziale „Do pobrania” można znaleźć wersję .pdf naszego podręcznika dla osób z pierwotnymi niedoborami odporności i ich rodzin. To przetłumaczona i dostosowana do polskich realiów wersja amerykańskiego „IDF Patient and Family Handbook”, wydanego przez naszego amerykańskiego partnera, Immune Deficiency Foundation. Podręcznik jest pierwszą w Polsce publikacją, która w przyjazny... Czytaj więcej
Kilka miesięcy temu informowaliśmy, że projekt programu dla dorosłych został zaakceptowany przez Ministerstwo Zdrowia – link do odpowiedzi rzecznika prasowego. To nie koniec dobrych wiadomości – udało się jeszcze po tej decyzji przekonać MZ m.in. do tego, aby zmienić warunki kwalifikacji szpitali do programu. Wystarczy, aby w danym ośrodku był... Czytaj więcej
Wraz z organizatorami kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy” zapraszamy na spotkanie dla pacjentów, które odbędzie się 27 września w Poznaniu. Szczegóły znajdą Państwo na zaproszeniu (link).
13-14 września zapraszamy na turniej oraz spotkanie edukacyjne, które nasze stowarzyszenie organizuje w Kruszwicy. Więcej informacji znajdziecie na dedykowanej stronie internetowej: http://immunodzien.pl/
Od dziś można pobrać z naszej strony pierwszy numer jedynego na świecie czasopisma dla osób z pierwotnymi niedoborami odporności. Kliknij w okładkę, aby pobrać magazyn Poza wersją elektroniczną, będzie on także dostępny w tradycyjnej formie na wszystkich oddziałach leczących PNO w Polsce. Dodatkowo oferujemy bezpłatną wysyłkę kwartalnika pocztą – w... Czytaj więcej
17.05.2014 w Łodzi odbędzie się spotkanie w ramach kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”, współorganizowane przez nasze Stowarzyszenie. Serdecznie zapraszamy wszystkich chętnych! Wszystkie szczegóły znajdziecie na poniższej grafice. Kliknij w obrazek, aby go powiększyć
W dniach 1-2.03 w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie odbyło się szkolenie dla wolontariuszy. W szkoleniu udział wzięli koordynatorzy regionalni z pięciu województw oraz liderzy grup pacjentów z przewlekłą chorobą ziarninakową oraz zespołami gorączek nawrotowych. W ciągu dwóch dni wysłuchaliśmy szeregu wykładów, m.in. o pracy lekarza immunologa, o produkcji preparatów... Czytaj więcej
Dziś dotarła do nas świetna wiadomość – konsultant krajowy ds. immunologii klinicznej, prof. Maciej Siedlar, złożył w Ministerstwie Zdrowia projekt programu terapeutycznego, który obejmował będzie także pacjentów dorosłych. Złożenie swoich projektów planują także firmy farmaceutyczne (jest to wymagane przez Ministerstwo). Będziemy starać się, aby na tej podstawie móc już dziś... Czytaj więcej
Rozpoczynamy akcję wysyłki naszych materiałów edukacyjnych! Każda chętna osoba może od nas otrzymać (oczywiście nieodpłatnie) pakiet dotychczas wydanych przez nasze stowarzyszenie broszur oraz płytę DVD ze wszystkimi materiałami Stowarzyszenia oraz serią 7 wideoklipów z historiami pacjentów w jakości HD. Wystarczy wysłać do nas maila na adres [email protected] i podać w... Czytaj więcej
6 listopada br. w Warszawie odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszeni...