Categories for Bez kategorii

Leczenie podskórne w Krakowie – spotkanie

13-08-2013

15.09.2013 odbędzie się w Krakowie spotkanie dla pacjentów ws. problemów z leczeniem podskrónym w tamtejszym Szpitalu Uniwersyteckim. Zachęcamy również do podpisana petycji w tej sprawie. Poniżej przedstawiamy treść zaproszenia: Szanowni Państwo, w związku z katastrofalną w skutkach decyzją małopolskiego NFZ, która uniemożliwia leczenie domowe osób dorosłych cierpiących na pierwotne niedobory... Czytaj więcej

Problemy z leczeniem podskórnym

01-07-2013

 Od kilkunastu dni prowadzimy dzialania majace na celu wyjasnienie krytycznej sytuacji w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. W razie pytan prosimy o kontakt pod nr tel. 609 363 932

Spotkanie w Łodzi – 21.06

18-06-2013

Wszystkich pacjentów zapraszamy na spotkanie, które odbędzie się 21.06 w hotelu Andel\’s w Łodzi w godz. 10-13. Wykłady zaprezentują m.in. doc. Jarosław Paśnik i Adrian Górecki, prezes Stowarzyszenia.

Gorączki nawrotowe – spotkanie

06-04-2013

20 kwietnia w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka odbędzie się spotkanie dla pacjentów cierpiących na wrodzone gorączki nawrotowe. Rozpoczęcie jest planowane na godz. 11.00 w sali na Zielonej Stołówce CZD. Swój udział zapowiedziała dr n. med. Beata Wolska-Kuśnierz z Oddziału Immunologii Centrum Zdrowia Dziecka. Dla wszystkich uczestników przewidzieliśmy skromny poczęstunek. W... Czytaj więcej

Pomogliśmy zdiagnozować 35 nowych pacjentów!

16-10-2012

Minął już rok odkąd nasze stowarzyszenie ma przyjemność współpracować z fundacją im. Jeffreya Modella z USA i Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym w Krakowie. Otrzymaliśmy budujące dane z USD – dzięki sfinansowaniu przez nasze stowarzyszenie badań diagnostycznych udało się zdiagnozować w ostatnim roku 35 nowych pacjentów. Uprawniona wydaje się być teza, że... Czytaj więcej

7 lipca – spotkanie dla pacejtów z CGD – szczegóły

10-06-2012

W związku z kontaktem nawiązanym na konferencji w Józefowie, postanowiliśmy zorganizować w Warszawie spotkanie robocze z pacjentami cierpiącymi na CGD, którzy chcieliby włączyć się w działania naszego Stowarzyszenia. Wszystkich chętnych prosimy o zgłaszanie się w tym wątku – pozwoli nam to orietnacyjnie określić ilość uczestników spotkania i na podstawie tego... Czytaj więcej

Konferencja Grupy Roboczej ds. PNO

31-05-2012

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu podsumowującym I Konferencję Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności, które odbędzie się w sobotę, 2.06.2012r. w godz. 10-12 w hotelu Holiday Inn w Józefowie k. Warszawy. Grupa Robocza skupia najlepszych polskich specjalistów z zakresu immunologii klinicznej, którzy przedstawią wyniki dwudniowych obrad. Spotkanie z pewnością... Czytaj więcej

Apel do ministra zdrowia

28-04-2012

Wczoraj, w piątek 27.04 wysłaliśmy do Ministra Zdrowia zapytanie w sprawie projektu nowego programu lekowego, który zakłada, że szpitale nie dostaną refundacji za preparaty przeciwicał droższe niż najtańszy dostępny lek na rynku. Prezentujemy treść pisma.

Konferencja w Warszawie

23-04-2012

Zapraszamy serdecznie na organizowane przez nas spotkanie prasowe, które odbędzie się 26.04.2012r. w Warszawie – Hotel Golden Tulip, ul. Towarowa 2; początek o godz. 10.30. Na ogólnodostępnej konferencji prasowej głos zabiorą: Prof. dr hab. n. med. Ewa Bernatowska – konsultant ds. immunologii klinicznej w woj. mazowieckim Dr hab. n. med.... Czytaj więcej

Nowe władze stowarzyszenia

22-04-2012

Walne zebranie członków Stowarzyszenia na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” dokonało wyborów nowych władz. Na trzyletnią kadencję zostani wytypowani: Adrian Górecki – Prezes – pacjent z Rudy Śląskiej, w Stowarzyszeniu od marca 2009r., od października 2010r. we władzach jako członek zarządu. Rafał Głowacki – Wiceprezes – pacjent z Łodzi,... Czytaj więcej