Rozpoczynamy akcję wysyłki naszych materiałów edukacyjnych! Każda chętna osoba może od nas otrzymać (oczywiście nieodpłatnie) pakiet dotychczas wydanych przez nasze stowarzyszenie broszur oraz płytę DVD ze wszystkimi materiałami Stowarzyszenia oraz serią 7 wideoklipów z historiami pacjentów w jakości HD. Wystarczy wysłać do nas maila na adres [email protected] i podać w... Czytaj więcej
Stowarzyszenie „Immunoprotect” oraz organizatorzy kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy” zapraszają na spotkanie dla rodziców oraz pacjentów. Minisympozjum odbędzie się 19.10.2013 we Wrocławiu w Hotelu Olimpia przy al. Paderewskiego 35. Początek spotkania zaplanowany jest na godz. 11.00. Wśród wykładowców znajdują się m.in. dr n. med. Aleksandra Uszyńska, pielęgniarki... Czytaj więcej
15.09.2013 odbędzie się w Krakowie spotkanie dla pacjentów ws. problemów z leczeniem podskrónym w tamtejszym Szpitalu Uniwersyteckim. Zachęcamy również do podpisana petycji w tej sprawie. Poniżej przedstawiamy treść zaproszenia: Szanowni Państwo, w związku z katastrofalną w skutkach decyzją małopolskiego NFZ, która uniemożliwia leczenie domowe osób dorosłych cierpiących na pierwotne niedobory... Czytaj więcej
Od kilkunastu dni prowadzimy dzialania majace na celu wyjasnienie krytycznej sytuacji w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. W razie pytan prosimy o kontakt pod nr tel. 609 363 932
Wszystkich pacjentów zapraszamy na spotkanie, które odbędzie się 21.06 w hotelu Andel\’s w Łodzi w godz. 10-13. Wykłady zaprezentują m.in. doc. Jarosław Paśnik i Adrian Górecki, prezes Stowarzyszenia.
20 kwietnia w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka odbędzie się spotkanie dla pacjentów cierpiących na wrodzone gorączki nawrotowe. Rozpoczęcie jest planowane na godz. 11.00 w sali na Zielonej Stołówce CZD. Swój udział zapowiedziała dr n. med. Beata Wolska-Kuśnierz z Oddziału Immunologii Centrum Zdrowia Dziecka. Dla wszystkich uczestników przewidzieliśmy skromny poczęstunek. W... Czytaj więcej
Minął już rok odkąd nasze stowarzyszenie ma przyjemność współpracować z fundacją im. Jeffreya Modella z USA i Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym w Krakowie. Otrzymaliśmy budujące dane z USD – dzięki sfinansowaniu przez nasze stowarzyszenie badań diagnostycznych udało się zdiagnozować w ostatnim roku 35 nowych pacjentów. Uprawniona wydaje się być teza, że... Czytaj więcej
W związku z kontaktem nawiązanym na konferencji w Józefowie, postanowiliśmy zorganizować w Warszawie spotkanie robocze z pacjentami cierpiącymi na CGD, którzy chcieliby włączyć się w działania naszego Stowarzyszenia. Wszystkich chętnych prosimy o zgłaszanie się w tym wątku – pozwoli nam to orietnacyjnie określić ilość uczestników spotkania i na podstawie tego... Czytaj więcej
Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu podsumowującym I Konferencję Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności, które odbędzie się w sobotę, 2.06.2012r. w godz. 10-12 w hotelu Holiday Inn w Józefowie k. Warszawy. Grupa Robocza skupia najlepszych polskich specjalistów z zakresu immunologii klinicznej, którzy przedstawią wyniki dwudniowych obrad. Spotkanie z pewnością... Czytaj więcej
Wczoraj, w piątek 27.04 wysłaliśmy do Ministra Zdrowia zapytanie w sprawie projektu nowego programu lekowego, który zakłada, że szpitale nie dostaną refundacji za preparaty przeciwicał droższe niż najtańszy dostępny lek na rynku. Prezentujemy treść pisma.
Szanowni Państwo, na podstawie par. 18 ust. 1 statutu Stowarzyszenia na Rzecz ...